Een heel ander blog dan jullie van mij gewend zijn. Geen foto’s uit een Day in My Life reportage, maar een verhaal uit mijn eigen leven wat ik graag met jullie wil delen. Waarom? Ik laat in mijn werk het échte leven van gezinnen zien, meestal de leuke en gezellige momenten, maar ook de minder leuke en pittige momenten. En dat wil ik van mijn eigen leven ook laten zien. In dat leven draaide het de afgelopen jaren om alle heerlijke momenten met Jippe en Abel, veel toffe Day in My Life- en bruidsreportages, gezellige dingen doen met vrienden en familie, maar…… ook om de ziekte van mijn vader: PSMA. Een progressieve en zeldzame spierziekte die nagenoeg dezelfde verschijnselen kent als de spierziekte ALS. ALS is een verschrikkelijke ziekte die, gelukkig, de laatste jaren veel media aandacht heeft gekregen. Iedereen gaat echter anders om met deze ziekte en bij iedereen ontwikkelt de ziekte zich anders, terwijl in de media vaak maar één beeld wordt gegeven, en dat andere beeld wil ik graag in dit blog laten zien. Daarnaast is het mij weer eens duidelijk geworden wat de kracht van foto’s is, man, wat ben ik blij dat mijn moeder vroeger veel foto’s van ons gezin gemaakt heeft!

Mijn vader was al ruim 2 jaar depressief voordat hij de diagnose ALS kreeg, later bijgesteld naar PSMA. Zijn depressiviteit kwam voor hem, en ons, uit het niets. Mijn vader had nooit depressieve klachten gehad, er was geen trauma waar we het aan konden herleiden en in de familie kwam het niet voor. Maar goed, hij ging er volledig voor om zijn depressie de baas te worden en werkte mee aan alle therapieën en slikte verschillende soorten anti-depressiva. Hij wilde echt beter worden! Helaas, niks hielp en het leven werd voor hem, en iedereen die dicht bij hem stond, steeds zwaarder. Daarbij ging zijn lichaam hem steeds meer in de steek laten. Mijn vader was een fanatieke wandelaar, wandelingen van een paar uur waren een peulenschil voor hem. De wandelingen werden echter steeds korter en de stukken die hij nog liep, liep hij in een veel rustiger tempo. Na veel onderzoeken kwam 1,5 jaar geleden de diagnose PSMA. Deze spierziekte zorgt ervoor dat je spieren steeds minder goed, en uiteindelijk helemaal niet meer, functioneren, met de dood als gevolg. Deze ziekte verklaarde veel, en voor ons ook zijn depressiviteit. Hij voelde al langer dat hij af aan het takelen was (zo noemde hij het zelf altijd) en deze diagnose was voor hem de bevestiging. Bij het eerste gesprek met zijn behandeld arts was hij heel duidelijk: zodra hij afhankelijk ging worden van anderen wilde hij euthanasie. Een leven waar hij niet meer zelfstandig kon lopen, eten, praten wilde hij absoluut niet. Ik was bij dit gesprek aanwezig en ik weet nog dat de arts zei “dit is zeker iets wat we kunnen bespreken en wat mogelijk is, maar ik zie bij veel mensen dat ze hun grenzen tijdens deze ziekte verleggen”. Het enige wat ik toen dacht -maar niet bij mijn vader-. Een meer standvastigere man dan mijn vader bestaat er volgens mij niet :-). En dat bleek ook.

Mijn vader merkte de afgelopen maanden dat zijn lichaam hard achteruit ging. Traplopen ging bijna niet meer, een wandeling van 10 minuten was de max (en dat was eigenlijk al te veel), hij kon bijna niet meer zelfstandig uit bed komen en zo waren er nog meer symptomen waardoor mijn vader wist dat die rolstoel niet meer ver weg was. Hij besloot daarom op maandag 1 juli dat hij een week later, op dinsdag 9 juli zijn euthanasie wens wilde laten uitvoeren. Mijn moeder, broer en ik stonden volledig achter zijn beslissing en vonden het ontzettend dapper dat mijn vader dit besluit kon nemen. Echter, voor mijn gevoel ging het nu wel heel snel. Ik heb meteen al mijn werk uit handen laten vallen en ben naar Limburg gegaan om nog een paar dagen met elkaar door te brengen. Wat waren dit onwerkelijke dagen. Heel emotioneel, mooi, bizar, verdrietig en heftig tegelijk. Ik kan zeker zeggen dat dit de meest intense dagen uit mijn leven waren! We zijn met mijn ouders, broer en zijn vriendin, Rinaldo, Jippe en Abel nog op verschillende plekken geweest waar mijn vader graag naartoe wilden. Dit waren met name veel terrassen ;-). Zo zaten we gezellig met zijn allen dus nog aan een wijntje en biertje in het heuvelland en hebben we thuis aan de keukentafel en in de woonkamer herinneringen opgehaald, gelachen, gehuild, gepraat.

Ik ben in deze week heel wat uren bezig geweest met het uitzoeken van foto’s. Stapels albums van mijn ouders doorgebladerd, digitale mappen met foto’s die ik zelf de afgelopen jaren gemaakt heb doorgespit, en dit allemaal bij elkaar gezet in een slideshow. De afgelopen jaren waren zwaar geweest voor ons gezin en er waren niet veel mooie momenten. Ik wilde mijn vader echter laten zien dat wij voor zijn ziekte gelukkig wél genoeg mooie momenten als gezin met elkaar gehad hebben. En zo zaten wij de avond voor zijn euthanasie met zijn allen rond mijn laptop, met uiteraard weer een biertje en wijntje erbij, te genieten van al deze momenten, inclusief foute trainingspakken uit de jaren 80 ;-). Mijn vader heeft deze terugblik heel fijn gevonden, en daar was ik zó ontzettend blij mee. Door zijn depressie was het voor hem heel moeilijk de mooie dingen in het leven te zien en aan terug te denken, maar door het zien van de foto’s waren die herinneringen weer even terug. De kracht van foto’s werd mij weer heel duidelijk!

Op dinsdag 9 juli is mijn vader, in het bijzijn van mijn moeder, broer en zijn vriendin, Rinaldo en mij, overleden. Daarna volgde een week met heel veel regelen en doen. Perfectionist als ik ben wilde ik zoveel mogelijk zelf doen. Van een foto van het bos waar hij altijd wandelde voor de rouwkaart, een persoonlijk gedicht (waar Fem van papierpleziertjes iets heel moois van gemaakt heeft), een slideshow met foto’s, de veldbloemen op de kist tot aan de manier waarop de stoelen moesten staan bij de uitvaart en de stiften waar Jippe en Abel mee op de kist gekleurd hebben. De uitvaart was midden in de natuur met veel muziek, persoonlijke verhalen en anekdotes. Naast gehuild is er dus ook veel gelachen. We kijken hier echt op een hele fijne manier naar terug.

En nu, nu is het langzaam de draad weer oppakken. Heel bizar. Mijn wereld heeft echt stilgestaan de afgelopen weken. Gelukkig heb ik het leukste beroep van de wereld en heb ik ontzettend veel plezier om weer volop mooie reportages te gaan maken. Misschien nog wel meer dan voorheen, want dat foto’s onmisbaar zijn in het leven, is mij meer dan duidelijk geworden!

 

Pap en Abel